Fa tappa a Casarano Elio Brusamento: in giro a piedi per l’Italia per sensibilizzare sulla Sclerosi tuberosa

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Elio Brusamento, 68 anni di Padova, pensionato, alpino ed atleta, sta compiendo un’impresa straordinaria: è partito il 25 aprile da Trieste per percorrere l’Italia a piedi e scoprire i borghi e i paesi meno noti, con solamente uno zaino in spalla: «per essere libero prima di partire ho venduto tutto quello che avevo».
Si è proposto di farsi portavoce dell’Associazione Sclerosi Tuberosa al fine di far conoscere la Sclerosi Tuberosa durante il suo percorso. Porterà la sua testimonianza doggi, martedì 26 gennaio, nella chiesa della parrocchia Santi Giuseppe e Pio alle 19 dopo la messa vespertina.

La Sclerosi Tuberosa (ST)
E’ una malattia genetica rara, che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute.
E’ la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.
Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e più di 1 milione di persone nel mondo ne sono affette.
Benché siano stati fatti importanti progressi clinici e genetici, la ST è attualmente senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevedere l’evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS
Dal 1997 opera a livello nazionale. Finanzia la ricerca scientifica e realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.
Tra le attività associative:

  • finanziamento annuale a progetti di ricerca sulla ST;
  • creazione del “Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST)”, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità;
  • consulenza e supporto attraverso la propria rete di volontari e esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale;
  • progetti sociali per lo sviluppo delle autonomie delle persone affette e per offrire sollievo ai caregiver;
  • incontri di formazione e di supporto sugli aspetti clinici e sociali della ST in diverse regioni italiane con tavole rotonde tra medici, professionisti socio-sanitari, persone affette e familiari;
  • sensibilizzazione rivolta istituzioni, cittadini e medici allo scopo di far conoscere la malattia e le sue implicazioni;
  • realizzazione di libri e filmati sulla ST e su esperienze ad essa collegate;
  • informazione attraverso il sito, il giornale semestrale AeSseTi News, il canale YouTube e i social;
  • aggregazione sociale;
  • fundraising.

Come contribuire?
E’ possibile sostenere le attività dell’Associazione nelle seguenti modalità.

  • con DONAZIONI
     bonifico bancario intestato a Associazione Sclerosi Tuberosa
    c/o BANCA INTESA SANPAOLO
    iban IT48T 03069 09606 100000003561
     PayPal al link www.paypal.me/ASTpaypal
     bollettino c/c Postale 96653001
    intestato a Associazione Sclerosi Tuberosa
  • con la DONAZIONE DEL 5 PER MILLE
    Inserisci il codice fiscale 96340170586 nel riquadro destinato al volontariato
  • con un LASCITO TESTAMENTARIO
  • scegliendo i nostri PRODOTTI SOLIDALI e BOMBONIERE
    Visita le pagine Facebook dei gruppi di volontari che collaborano ufficialmente con
    l’Associazione:
    Doris’s Angels for AST
    Made With Love for AST
    MoniAnna at Work pro AST
    Fra il Cucito del Cuore
  • DIVENTANDO SOCI
    Quota annuale di € 30,00; facoltativa per le persone affette da Sclerosi Tuberosa